Een (voorlopig) laatste update

Het gaat namelijk weer hartstikke goed met me. Al een tijdje eigenlijk. Inmiddels lijk ik de borstkanker en alle gevolgen daarvan een plekje te hebben kunnen gegeven. Ik heb een nieuw evenwicht gevonden. Geleerd niet te streng voor mezelf te zijn en toch mijn grenzen te blijven verkennen wat vermoeidheid betreft (die overigens ook langzaam aan het verminderen is gelukkig). Ik maak mij weer druk over dagelijkse dingen, net als jullie. Ik ben ook niet meer zo bang; die angst dat de kanker terug kan komen is naar de achtergrond verdwenen en daar kan ik prima mee leven. Ik voel mij weer mijn ‘oude’ nuchtere en relativerende zelf. Heb weer zelfvertrouwen. Ik kan het leven weer aan met al z’n ups & downs. Ik heb hier dus verder niets meer te melden, niets meer van mij af te schrijven en ik hoop dat dit zo blijft.

Die angst

Leven na kanker, is leven met een ander/nieuw bewustzijn. Er is een knop omgegaan, die niet meer terug te zetten is. Daar schreef ik al vaker over, maar ik heb het nog niet gehad over het gevolg daarvan. De angst die daardoor veroorzaakt wordt. Eigenlijk moet ik zeggen angsten, want het is er niet één. Ik ben niet alleen bang voor uitzaaiingen of om dood te gaan, ik ben bang om jong te moeten sterven en daardoor veel te moeten missen, ik ben ook bang voor symptomen van uitzaaiingen, en bang dat er elk moment iets kan gebeuren, bang dat mijn leven weer in één keer kan omslaan en alles weer verandert.

Het moeilijke er aan is, dat het nog redelijk reële angsten zijn ook. Het zou zomaar waarheid kunnen worden en dat maakt het niet makkelijker om er mee om te gaan en er mee te leven. Een lotvriendinnetje had er een hele treffende metafoor voor. Het is als zwemmen op open zee. En zo is het precies:

Oud & Nieuw

Eén jaar geleden, 5 april 2012, kreeg ik de kankerdiagnose op 28jarige leeftijd. Toen bleek ik een tumor van 3,3 centimeter in mijn borst te hebben, nu ben ik gelukkig – voor zover ik weet – kankervrij. Toen wist ik helemaal niets over borstkanker en chemotherapie, nu ben ik inmiddels een expert op dat gebied. Een jaar geleden had ik geen idee wat mij te wachten stond, nu hoop ik het nooit meer mee te hoeven maken.

Een jaar geleden dacht ik dat borstkanker prima te genezen was, nu weet ik dat het doodsoorzaak nummer 1 is onder jonge vrouwen. Toen dacht ik dat de dood ver weg was, nu weet ik dat de dood dichterbij is dan je denkt. Toen dacht ik dat het leven maakbaar was en je alles zelf in de hand hebt, nu weet ik dat je alleen controle hebt over de manier waarop je met dit soort gebeurtenissen omgaat.

Van die dooddoeners..

Hoe sommige mensen reageren als ik vertel over mijn angst voor eventuele uitzaaiingen en de daarop volgende, onvermijdelijke, dood:

“Ik kan toch ook vandaag of morgen onder een bus terecht komen?”
Of
“Je gaat toch nog lang niet dood! Je wordt gewoon tachtig hoor!”

Over dooddoeners gesproken. Dit is overigens geen verwijt hoor, ik begrijp de reacties heel goed en ik zou andersom hetzelfde reageren als ik nooit kanker gehad zou hebben. De (misschien wel nabije) dood is nogal taboe en confronterend als het om mensen gaat die je kent. Maarja, het is wel een onderwerp waar ik nogal veel over nadenk tegenwoordig. En die opmerkingen hierboven, ja daar kan ik echt niets mee. Op die laatste kan ik ook alleen nog maar zeggen ‘dat hoop ik wel, ja’ en stil valt het gesprek daarna. Dood.

De aftermath

Toen ik stopte met dit blog, vierenhalve maand geleden, verwachtte ik eigenlijk tegen deze tijd er wel weer volledig bovenop te zijn.. Dat blijkt dus een grote deceptie. Ik ben er helaas nog helemaal niet zo klaar mee als ik zou willen. Deze hele kanker aftermath is echt zoveel malen zwaarder dan alle behandelingen van vorig jaar. Voor iedereen is het afgelopen met de kanker nadat de behandelingen over zijn, voor mij voelt het alsof het nu pas begint. Ik moet zien te dealen met alles wat er gebeurd is, het feit dat mijn leven zo in een keer kan veranderen, leven met de angsten van een levensbedreigende ziekte, met de nog steeds aanhoudende vermoeidheid en een zogenaamd ‘chemobrain’.

Ik was gestopt met bloggen omdat ik verder wilde, ik wilde de kanker achter me te laten en mijn leven weer op pakken. Ik dacht ook: ‘de behandelingen zitten er toch op?’ Nu moet ik weer door kunnen. Maar langzaam besef ik dat deze hele nasleep net zo goed hoort bij het gehad hebben van borstkanker als dat de behandelingen daarbij hoorden. Daarom ga ik toch weer bloggen, omdat mijn verhaal nog niet af is. En schrijven is toch leuker als het ook door anderen gelezen wordt.

Het is klaar..!

Nu alle behandelingen erop zitten, mijn haar weer langzaam aan het groeien is en ik weer door wil met mijn leven, is het tijd om deze blog af te gaan sluiten. Afgelopen week ben ik er een weekje tussenuit geweest, naar New York, in mijn eentje. Dat was precies wat ik nodig had. Daar wist niemand wat ik allemaal had meegemaakt, kreeg ik geen speciale aandacht en dat was best wel lekker. Daar durfde ik voor het eerst zonder pruik rond te lopen, want nou ja het is NYC: daar kan alles! Het weekje weg zorgde voor wat afstand van alles. Ik voel nu niet meer de behoefte om openhartig te praten over alles wat mij is overkomen en dat alles hier te delen. Voortaan schrijf ik privé in een dagboek, want schrijven blijft wel van een onmisbaar therapeutische waarde – ik heb tenslotte nog steeds veel te verwerken. Maar vanaf nu wil ik het afgelopen jaar achter mij laten en mijn leven weer oppakken. Ik ben klaar met deze kankerzooi, en nu is het alleen maar hopen dat de kankerzooi ook klaar is met mij!

 

Het einde is in zicht

Het goede nieuws is dat ik geen tweede chemoronde krijg. Het slechte nieuws is dat dit niet kan, omdat de vorige chemo mijn hartspier heeft aangetast. Die pompt nu met veel minder kracht mijn bloed rond, waardoor ik bij inspanning veel sneller vermoeid raak. Maar goed, geen nieuwe chemoronde dus. Dat betekent dat ik begin oktober – na de bestralingen waarvan ik er inmiddels al de helft heb gehad – helemaal klaar ben met alle behandelingen voor mijn driemaal negatieve tumor.

En dat is precies een half jaar na mijn diagnose begin april dit jaar. Toen zei men nog dat ik een jaar zoet zou zijn met alle behandelingen, dus dit is wel een meevaller. Op nog wat bestralingen (nog 12 nu) na, ben ik dan ineens ‘genezen’. Ja, dat zet ik tussen aanhalingstekens, want eigenlijk ben ik pas echt genezen als de kanker vijf jaar lang weg blijft. Pas daarna zijn mijn kansen gereduceerd tot ‘normaal’ en loop ik weer net zoveel risico als vrouwen die nog nooit borstkanker gehad hebben.

Daten met kanker

Laat ik beginnen met een vraag: Zou jij daten met iemand die kanker heeft? Heel eerlijk, ik weet niet of ik dat zou kunnen als ik zelf nooit kanker had gekregen. Nu vind ik dat het niets zou moeten uitmaken. Het hoeft helemaal geen verschil te maken, toch?

Sinds mijn laatste chemo ben ik dan ook weer aan het daten. Vrijgezel is ook maar vrijgezel uiteindelijk. Ik had hem al redelijk snel verteld over de borstkanker, want tsjah.. ik ben daar nu eenmaal ook veel mee bezig. Direct een goeie test ook; je weet gelijk met wat voor persoon je te maken hebt. M. doorstond die test, hij gaat er heel relaxed mee om. Maar is het niet naïef van mij om te denken dat kanker geen verschil maakt?

Schoon! Helemaal schoon!

Opnieuw heb ik goed nieuws. De schildwachtklieren zijn schoon. Als ook alle snijranden. Ik ben zo goed als kankervrij nu! Opnieuw weer iets om te vieren en een biertje op te drinken.

Jammer genoeg nog niet klaar met alle behandelingen. Over ongeveer drie a vier weken beginnen de bestralingen (om eventuele losse achtergebleven kankercellen uit te roeien). Dat houdt in, vier weken lang van maandag tot en met vrijdag elke dag naar het ziekenhuis voor hooguit een paar minuten bestraling.

En dan is er nog de discussie over een tweede chemoronde of niet na de bestralingen. Mijn oncoloog had dat oorspronkelijk wel in gedachte, maar binnen het hele team van artsen is er discussie ontstaan over of dit nog nodig is. De tumor is door de eerste chemoronde natuurlijk zo goed gekrompen en aangezien mijn lymfen ook nog eens schoon zijn.. Moeilijke keuze die ik volgende week mag gaan maken met mijn oncoloog, dus ik ga me daar zo goed mogelijk in proberen te verdiepen. Ik hoop natuurlijk dat die tweede keer niet hoeft, maar als het mijn prognose zodanig verbetert dan heb ik natuurlijk weinig keuze. Dan moet ik wel, maar liever hoop ik dat de bestralingen de laatste behandelingen zijn van dit hele traject!

 

Dagje ziekenhuis

Maandagochtend 7.55 uur: Ik meld mij op de elfde verdieping van het ziekenhuis voor opname. Als ik nog niet zenuwachtig was, dan werd ik dat wel door de gestreste verpleging. Binnen no time stonden er drie verpleegsters om mij heen.
“Mevrouw, u bent veel te laat!”
“Wilt u nu direct door lopen naar de tweede etage. Ze zitten daar al op u te wachten!”
“Volgens mij moest ik mij pas om 8 uur melden vandaag, daar werd ik vorige week nog over gebeld en moet ik pas kwart over 8 op de tweede zijn bij Nucleaire Geneeskunde.”
“Nee, nee, hier staat echt half 8 inchecken bij ons en 8 uur bij Nucleaire.”
Zucht.. het zal wel. Ik mocht nog net mijn tas in mijn kamer voor vandaag droppen en vervolgens dus achtereenvolgens door naar Nucleaire Geneeskunde, Radiologie en bloedprikken.